Ilustrační snímek

Ilustrační snímek | foto: Radek Miča, MAFRA

Lék na Wilsonovu chorobu v Česku momentálně není, řešením je Německo

  • 0
Pacienti se vzácnou Wilsonovou chorobou mají problémy, v českých lékárnách došel lék Metalcaptase, který potřebují. Severočeši mají výhodu, že si pro něj mohou zajet pár kilometrů do Saska.

To, že v místních lékárnách chybí Metalcaptase, silně pocítila i Jana z Ústí nad Labem. Její nadějí je tak lékárna v Drážďanech. Zatím jí – ale i dalším pacientům – nezbývá nic jiného, než lék zakoupit v cizině.

„Dozvěděla jsem se to minulý týden, když jsem šla synovi koupit další balení. Nebylo. Vůbec jsem nevěděla, co budu dělat dál, co mám synovi říct. Doma jsem měla léky na půl měsíce, nic víc,“ vylíčila paní Jana.

Obvolala asi dvacet lékáren a všude stejná odpověď: Nemáme. „Metalcaptase není ani na skladu, proto vám ho nemůžeme ani objednat,“ řekla například Petra Kadlecová z teplické lékárny Centrum. A jinde to bylo stejné.

Nikdo přitom nebyl schopen jí říct včas, že lék nebude, aby mohla předem koupit víc balení. „A ne že mi dají jeden a řeknou, že zbytek pro mne nemají. Balení na půl měsíce,“ říkala začátkem minulého týdne se slzami v očích žena, která si nepřeje zveřejnit celé jméno.

Nemocí trpí zhruba 300 lidí

Při Wilsonově chorobě nefunguje enzym transportující měď, která kvůli tomu není vylučována a hromadí se v těle nemocného, především v mozku a játrech.

Pacienti pak trpí třesem, zhoršením řeči, poruchou koordinace, srážlivostí krve, únavou. Můžou jim selhat i játra. V Česku touto nemocí trpí kolem 300 lidí. Metalcaptase užívají také pacienti s revmatickou polyartritidou a cystinurií.

„Výpadek léku je problém, pacientům se kumuluje měď v játrech, což není dobře. Existuje alternativní léčba, pokud je pacient na Metalcaptase alergický, ale je to základní a jediný lék,“ uvedl primář dětské gastroenterologie pražské Všeobecné fakultní nemocnice Pavel Frühauf.

Důležitý preparát berlínská společnost Heyl Chemisch – pharmazeutische Fabrik do Česka podle oznámení Státního ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) přestala dovážet 15. března.

„O výpadku dodávek léků se předem od výrobce nedozvídáme, je nám jen nahlášený. Stejně tak nám je oznámeno jejich obnovení. Kdy k němu dojde, tak v tuto chvíli neumíme říci,“ oznámila Lucie Přinesdomová, mluvčí ústavu.

SÚKL nezajišťuje dostupnost léků na českém trhu, ale každý výpadek nebo ukončení dodávek oznamuje ministerstvu zdravotnictví. Kvůli mimořádné potřebě léku proto už 1. června vyzval firmy, aby předložily návrh na dodávky preparátu obsahující pro nemocné důležitou léčivou látku penicillaminum.

Možnost objednávky v zahraničí

Pacienti bez léčby zůstat nemusejí, v případě akutního nedostatku léku, který nelze ničím nahradit, mohou využít podle zákona individuální dovoz.

„Lékař pacientovi na recept předepíše lék v České republice neregistrovaný a lékárna mu ho objedná v zahraničí. V případě předchozího schválení ze strany revizního lékaře zdravotní pojišťovny je možná úhrada z veřejného zdravotního pojištění,“ vysvětlila Přinesdomová.

Další možností je vyzvednutí léku na český recept v zahraniční lékárně. „To, zda lékárna takový recept přijme, ale závisí na dané lékárně. V takovém případě lék hrazený není. Jen, když tento postup schválí revizní lékař zdravotní pojišťovny,“ poradila mluvčí ústavu.

Nejjednodušší je lék si objednat v nemocniční lékárně, protože řada soukromých takové objednávky nepřijímá.

„Pokud si pacient s receptem objedná mimořádný dovoz, lék bude platit v naší měně. Obvyklá doba pro vyřízení mimořádných dovozů je 2 až 3 týdny,“ přiblížila Olga Mučicová, hlavní farmaceut Krajské zdravotní, které patří pět největších nemocnic v kraji.

Německé lékárny české recepty berou

Rychlejší cestou je podle zjištění MF DNES zajet do Německa, kde je možné lék běžně sehnat, lékárny české recepty akceptují. Je však nutné počítat s podstatně vyšší cenou.

Malé balení třístovkové metalcaptase s 50 pilulkami stojí 34,25 eura (907 korun) a velké balení se 100 pilulkami 57,07 eura (1 512 korun). „V každé lékárně je v Německu cena léku stejná a s přijímáním českých receptů nemají problém,“ uvedla Susanne Arensová z česko-německé mediální agentury.

Stejné ceny v Česku neplatí, v některých lékárnách byl na recept nulový doplatek, jinde přes 300 korun.

„Neumím německy, tak jsem si musela zajistit překlad. Jen v receptu opravdu musíte mít napsané balení se sto pilulkami, jinak cenově to výhodnější nedostanete. Koupila jsem si hned 10 balení a řekli nám, že přijet můžeme kdykoli,“ poznamenala paní Jana.

Zda jí léky proplatí pojišťovna, zatím neřešila. „Důležitější pro mne bylo ho pro syna sehnat,“ podotkla.