Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Vzácná nemoc mladíka mění v lidskou sochu, sny si plní s The Tap Tap

  11:26aktualizováno  11:26
Petru Burdovi z Loun lékaři dávali jen malou naději, že oslaví dvacáté narozeniny. Trpí totiž vzácným genetickým onemocněním, při kterém se mu ve svalech usazuje vápník z kostí a on se tak postupně mění v lidskou sochu. Dnes čtyřiadvacetiletý muž navzdory svému postižení cestuje a hraje s kapelou The Tap Tap.

Petr Burda hraje v The Tap Tap na perkuse a elektrické bicí. | foto: Ivan Krejza

„V dubnu oslavím 25. narozeniny, lékaři mi přitom dávali šanci do devatenácti let. Sám jsem zvědavý, jak dlouho budu žít,“ říká.

Fotogalerie

Přestože při jeho slovech mrazí, on je se svým osudem smířený a každý den se snaží žít naplno. Bariéry a hranice překonává i navzdory tomu, že je upoutaný na vozík a bez pomoci se o sebe nepostará.

„Poté, co mi lékaři řekli diagnózu, jsem byl naštvaný na celý svět a nechtěl jsem pochopit, že ostatní děti mohou venku běhat, lézt po prolézačkách a já ne. Postupem času jsem se spokojil s tím, co je, a beru život takový, jaký je. Vyrovnat se s touhle situací mi pomohla hlavně rodina,“ vypráví.

Narodil se jako zdravé dítě, vážnému onemocnění v prvních letech života nic nenasvědčovalo. Zdravotní komplikace s vybočenými a srůstajícími palci u nohou nebyl lékařsky neřešitelný problém. Nemoc se u něho projevila až v sedmi letech.

„Ráno jsem se probudil a byl jsem přihrbený, nemohl jsem se narovnat. Zpočátku si s tím lékaři nevěděli rady, domnívali se, že jde o nějaký druh rakoviny. Až po čase, od zahraničních lékařů, zjistili, o co se jedná. Postupně se mi odvápňují kosti a vápník se usazuje ve svalech, kde tvrdne,“ popisuje Petr.

Nemoc postihuje jednoho ze dvou milionů lidí

Nemoc nemá ani český název. Jmenuje se Fibrodysplasia ossificans progressiva a na celém světě postihuje asi jednoho ze dvou milionů lidí. Zatím na ni neexistuje lék, její postup nelze ani zastavit.

„Od patnácti let jsem upoutaný na vozík, bez kterého se dnes neobejdu. Dokážu ujít jen velmi krátkou vzdálenost, doma se snažím chodit, ale ven už bez vozíku nemohu. Neobejdu se bez pomoci okolí. Sám se najím, pracuji s počítačem, ale už se sám neobléknu. Postupně se to bude zhoršovat a na pomoc okolí budu odkázaný čím dál tím víc,“ pokračuje Petr.

Po absolvování základní školy v Lounech začal studovat střední školu v Jedličkově ústavu v Praze, obor sociálně správní činnost. „Nejdřív jsem o Jedličkárně nechtěl vůbec slyšet. Až pak jsem zjistil, že představa, že je to ústav pro mentálně postižené, je mýtus,“ vzpomíná.

Hlavně aby byla zdravá moje rodina, říká mladík

Právě v Jedličkově ústavu ho oslovil kapelník skupiny The Tap Tap Šimon Ornest. „Vyzval mě, abych se přišel podívat na zkoušku, já přitom nehrál na žádný hudební nástroj. Přesto jsem to zkusil a už jsem tam zůstal, deset let hraji na perkuse a elektrické bicí. Hudba a hraní se stalo mým velkým koníčkem,“ usmívá se.

Kapela The Tap Tap je složena ze studentů a absolventů školy Jedličkova ústavu. Na hudební scéně se pohybuje od roku 1998 a za tu dobu si vybudovala zvučné jméno. Vystoupili s ní třeba Dan Bárta či Xindl X, koncertuje v Česku i v zahraničí, hudebníci se setkali například s Dalajlámou.

„Díky kapele jsem se dostal na místa, kam bych se jinak nepodíval. Vystupovali jsme na velkých letních festivalech jako Colors of Ostrava, Rock for People. Hráli jsme v Moskvě, Londýně, loni v Izraeli,“ vypráví Burda.

O budoucnosti má Petr jasno. „I kdyby vědci objevili léčbu, pochybuji, že bych se vyléčil. Asi by nějaký přípravek postup nemoci zastavil, těžko by ale kalcifikovanou tkáň rozložil a vrátil do normálního stavu. Já zdravý nebudu, o to víc si přeji, aby byla zdravá moje rodina. Plánuji dostudovat vysokou školu, najít si práci a slečnu. Rád bych, aby tu po mně něco zůstalo. Sny si plním v průběhu života,“ dodává.





Hlavní zprávy

Další z rubriky

(Ilustrační snímek)
Nepřijel mi taxík a chci odvézt domů, volal muž na 158. Skončil v cele

Pokutu až 200 tisíc korun může dostat muž, který v Teplicích opakovaně volal na tísňovou policejní linku. Stále dokola se dožadoval, ať ho policie odveze domů...  celý článek

Ředitel gymnázia měl údajně obtěžovat studentky. Soud mu vyměřil tříletou...
Ústí chce udržet učitele v problémových čtvrtích, dostanou peníze navíc

Vulgárním nadávkám i vyhrožování násilím neustále čelí učitelé základních škol v ústeckých čtvrtích Předlice a Mojžíř, které patří k vyloučeným lokalitám....  celý článek

Ilustrační snímek.
O dotace na nové kotle budou zájemci v kraji žádat už jen elektronicky

O oblíbenou kotlíkovou dotaci na výměnu starých kotlů v Ústeckém kraji půjde nově žádat pouze elektronicky. Už nyní si zájemci mohou formuláře na webu kraje...  celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.