Vzácná nemoc mladíka mění v lidskou sochu, sny si plní s The Tap Tap

  11:26
Petru Burdovi z Loun lékaři dávali jen malou naději, že oslaví dvacáté narozeniny. Trpí totiž vzácným genetickým onemocněním, při kterém se mu ve svalech usazuje vápník z kostí a on se tak postupně mění v lidskou sochu. Dnes čtyřiadvacetiletý muž navzdory svému postižení cestuje a hraje s kapelou The Tap Tap.
Petr Burda hraje v The Tap Tap na perkuse a elektrické bicí.

Petr Burda hraje v The Tap Tap na perkuse a elektrické bicí. | foto: Ivan Krejza

„V dubnu oslavím 25. narozeniny, lékaři mi přitom dávali šanci do devatenácti let. Sám jsem zvědavý, jak dlouho budu žít,“ říká.

Přestože při jeho slovech mrazí, on je se svým osudem smířený a každý den se snaží žít naplno. Bariéry a hranice překonává i navzdory tomu, že je upoutaný na vozík a bez pomoci se o sebe nepostará.

„Poté, co mi lékaři řekli diagnózu, jsem byl naštvaný na celý svět a nechtěl jsem pochopit, že ostatní děti mohou venku běhat, lézt po prolézačkách a já ne. Postupem času jsem se spokojil s tím, co je, a beru život takový, jaký je. Vyrovnat se s touhle situací mi pomohla hlavně rodina,“ vypráví.

Narodil se jako zdravé dítě, vážnému onemocnění v prvních letech života nic nenasvědčovalo. Zdravotní komplikace s vybočenými a srůstajícími palci u nohou nebyl lékařsky neřešitelný problém. Nemoc se u něho projevila až v sedmi letech.

„Ráno jsem se probudil a byl jsem přihrbený, nemohl jsem se narovnat. Zpočátku si s tím lékaři nevěděli rady, domnívali se, že jde o nějaký druh rakoviny. Až po čase, od zahraničních lékařů, zjistili, o co se jedná. Postupně se mi odvápňují kosti a vápník se usazuje ve svalech, kde tvrdne,“ popisuje Petr.

Nemoc postihuje jednoho ze dvou milionů lidí

Nemoc nemá ani český název. Jmenuje se Fibrodysplasia ossificans progressiva a na celém světě postihuje asi jednoho ze dvou milionů lidí. Zatím na ni neexistuje lék, její postup nelze ani zastavit.

„Od patnácti let jsem upoutaný na vozík, bez kterého se dnes neobejdu. Dokážu ujít jen velmi krátkou vzdálenost, doma se snažím chodit, ale ven už bez vozíku nemohu. Neobejdu se bez pomoci okolí. Sám se najím, pracuji s počítačem, ale už se sám neobléknu. Postupně se to bude zhoršovat a na pomoc okolí budu odkázaný čím dál tím víc,“ pokračuje Petr.

Po absolvování základní školy v Lounech začal studovat střední školu v Jedličkově ústavu v Praze, obor sociálně správní činnost. „Nejdřív jsem o Jedličkárně nechtěl vůbec slyšet. Až pak jsem zjistil, že představa, že je to ústav pro mentálně postižené, je mýtus,“ vzpomíná.

Hlavně aby byla zdravá moje rodina, říká mladík

Právě v Jedličkově ústavu ho oslovil kapelník skupiny The Tap Tap Šimon Ornest. „Vyzval mě, abych se přišel podívat na zkoušku, já přitom nehrál na žádný hudební nástroj. Přesto jsem to zkusil a už jsem tam zůstal, deset let hraji na perkuse a elektrické bicí. Hudba a hraní se stalo mým velkým koníčkem,“ usmívá se.

Kapela The Tap Tap je složena ze studentů a absolventů školy Jedličkova ústavu. Na hudební scéně se pohybuje od roku 1998 a za tu dobu si vybudovala zvučné jméno. Vystoupili s ní třeba Dan Bárta či Xindl X, koncertuje v Česku i v zahraničí, hudebníci se setkali například s Dalajlámou.

„Díky kapele jsem se dostal na místa, kam bych se jinak nepodíval. Vystupovali jsme na velkých letních festivalech jako Colors of Ostrava, Rock for People. Hráli jsme v Moskvě, Londýně, loni v Izraeli,“ vypráví Burda.

O budoucnosti má Petr jasno. „I kdyby vědci objevili léčbu, pochybuji, že bych se vyléčil. Asi by nějaký přípravek postup nemoci zastavil, těžko by ale kalcifikovanou tkáň rozložil a vrátil do normálního stavu. Já zdravý nebudu, o to víc si přeji, aby byla zdravá moje rodina. Plánuji dostudovat vysokou školu, najít si práci a slečnu. Rád bych, aby tu po mně něco zůstalo. Sny si plním v průběhu života,“ dodává.

  • Nejčtenější

Třinec opět vymazal Budějovice, Litvínov uštědřil debakl nedůrazné Kometě

18. března 2024  16:50,  aktualizováno  20:22

Po vzoru předchozích let vstoupili do play off hokejové extraligy obhájci titulu z Třince, po...

Šmicer o politikaření i propadáku Sparty s Liverpoolem: Snižuje to českou ligu

17. března 2024  8:10

Mohl by dělat na fotbalovou Spartu dlouhý nos, když se s ostudou vracela z anglického Liverpoolu....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Čtvrtfinále podle předpokladů. Fanoušci se těší na derby, Spartu čeká Liberec

12. března 2024  20:57

Čtyři nejlepší týmy základní části si před play off hokejové extraligy užily několik dní odpočinku...

Roztržená silnice po sesuvu půdy bude zavřená roky, ohrožená je i železnice

12. března 2024  15:25

Silnici mezi obcemi Denětice a Hořetice na hranici Chomutovska a Lounska roztrhl sesuv půdy....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Za Ústí skórovali jen Američané, Čech žádný. Strhla se hysterie, šéf klubu z ní šílí

14. března 2024  13:13

Pět střelců, samí Američané. V Národní basketbalové lize se podle všeho poprvé v historii stalo, že...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

OBRAZEM: Mix basketu, zápasu a ragby. Combatball míří i na fotbalový stadion

19. března 2024  9:26

Českou sportovní scénu rozvířil combatball. Po chomutovské hale vyprodal v závěru minulého týdne i...

Litoměřický vzkaz Zlínu: Staršímu týmu náš hokej nedělá dobře...

19. března 2024  9:06

Vybavujete si, jak kolovaly řeči o plesové sezoně, pokud se hokejovému Litvínovu nedařilo v...

Soužení s Tomkem pokračuje. Nedal jsem mu to do lapačky schválně, řekl Flek

19. března 2024  8:25

Před začátkem extraligového čtvrtfinále proti Litvínovu brněnský hokejový útočník Jakub Flek...

Synagogu nacisté povolili uhasit, po letitém chátrání se otevírá veřejnosti

19. března 2024  8:07

Synagoga v Žatci a sousední rabínský dům se dnes po několikaleté obnově otevřou veřejnosti. Původně...

Rozdáváme hygienické pomůcky ZDARMA!
Rozdáváme hygienické pomůcky ZDARMA!

Hledáte udržitelnou a kvalitní hygienickou péči pro sebe i vaše miminko? Už dál nemusíte. Zapojte se do testování a vyzkoušejte produkty ECO by...

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Byla to láska na první pohled, říká hvězda Gilmorek o manželství s modelkou

Milo Ventimiglia (46), představitel Jesse ze seriálu Gilmorova děvčata nebo Jacka Pearsona ze seriálu Tohle jsme my, je...