"Na ten den nezapomenu," říká Nelina matka Lenka Jílková z Teplic o 20. únoru 2010, kdy poprvé zahlédla cukání v koutku úst své dcerky. "Na internetu jsem si přečetla, že u jiného dítěte to byl příznak počínající epilepsie. Řekla jsem si, že nás se to netýká, že Nelinka je třeba jen unavená," vzpomíná Jílková.
Následovaly tři týdny, během nichž Nela cestovala po nemocnicích a s ní její matka, vyčerpaná a oteklá z nevyspání a pláče. "Nakonec jsme se dozvěděli, že jde o vzácnou mitochondriální encefalopatii, že došlo u dcery k poškození mozku a atrofii. Vývoj Nelinky se zastavil na úrovni novorozence, má vadu zraku i sluchu, trpí stažením svalů," popsala Jílková.
Sbírka pro Nelučíslo účtu: |
Přestože jsou Nelince dva roky, nechodí, nemluví, nesedí, neleze. Nepoužívá ručičky, nejeví zájem o hračky.
Díky pravidelnému cvičení, rehabilitaci a plavání lépe drží hlavičku. Začala již také vnímat a reagovat na zvuky. "Každý její úsměv je pro nás velkou odměnou," říká Jílková.
Nemoc se nedá léčit a Nela má i přes vysoké dávky léků denně silné epileptické záchvaty. "Často slýchám, jak jsem silná a jak dobře všechno zvládám. Silná nejsem, někdy to nezvládám vůbec a mám velký strach. Ale žiju s tím a pro to, co mám," dodává matka.
Rodiče doufají, že pomůže lékařka v Egyptě
Rodiče vidí naději ve speciální léčbě zaměřené na stimulaci a regeneraci organismu, kterou nabízí lékařka Eva Augustinová v Egyptě.
"Podle toho, jak známe jiné děti se stejnou diagnózou, má výborné výsledky u epilepsie. Pokroky byly zaznamenány i v oblasti vnímání, sociálního kontaktu, komunikace, jemné i hrubé motoriky," popisuje Jílková.
Jenže náklady jsou sto tisíc korun a tolik peněz rodina nemá. Občanské sdružení Litcom jí proto pomáhá s finanční sbírkou. Deset tisíc korun ze svých prémií už dali třeba litvínovští fotbalisté, s nimiž se zná otec dítěte Luděk Altman.
"Nejsem naivní a nečekám zázraky. Jistě se dcerka z Egypta nevrátí po svých a nebude vesele breptat. Obrovským přínosem by pro nás bylo i jen zmírnění stažení svalů a projevů epilepsie, která ji denně přímo ohrožuje na životě," doufá Jílková.
