Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03aktualizováno  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Fotogalerie

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:


Témata: Most, Ústecký kraj


Hlavní zprávy

Další z rubriky

Záchrana a obnova usedlosti čp. 12 v Kučerově. Usedlost čp. 12 v Kučerově...
NEJ zachráněné památky. Češi s láskou vrací historickým stavbám život

V renesančním zámku v Bučovicích byly vyhlášeny výsledky čtvrtého ročníku Ceny Národního památkového ústavu Patrimonium pro futuro za pozitivní příklady dobré...  celý článek

Návrh nové smuteční síně na litvínovském hřbitově.
Litvínov už zná podobu nové smuteční síně. Stavět se začne za dva roky

Pocit, že jde o místo, kde se vzájemně dotýkají dva světy, má navozovat hlavní část nové smuteční síně, která vyroste na litvínovském hřbitově....  celý článek

Matouš K. u Krajského soudu v Ústí nad Labem
Za pokus o znásilnění nezletilé dívky dostal mladík šest let vězení

Šestiletým vězením potrestal Krajský soud v Ústí nad Labem jednadvacetiletého Matouše K. za to, že se loni v srpnu pokusil znásilnit tehdy čtrnáctiletou dívku....  celý článek

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.