Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03aktualizováno  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Fotogalerie

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:


Témata: Most, Ústecký kraj

Nejčtenější

Tyran z Krupky bude ve vězení o půl roku déle kvůli napadení přítelkyně

Nikolas Bady před ústeckým okresním soudem.

Nikolas Bady známý jako „tyran z Krupky“ si vyslechl další rozsudek. Dvaadvacetiletý násilník, jenž si v současné době...

Muž chtěl zavraždit svého bratrance, odpojil ho od přístrojů, říká obžaloba

JIP anesteziologicko-resuscitační kliniky vinohradské nemocnice.

Krajský soud se bude zabývat neobvyklým případem pokusu o vraždu, kdy František R. podle obžaloby odpojil v ústecké...



Vjela autobusu přímo do cesty, pak už byla všude pára, líčili svědci nehodu

Obžalovaná Monika V. u soudu skrývala svou tvář.

Až osmileté vězení hrozí Monice V. za dva roky starou dopravní nehodu autobusu u Klášterce nad Ohří. Obžaloba řidičku...

Podezřelému z vraždy dívky v Doubici přibylo obvinění z šíření pornografie

Obviněný u vazebního soudu v Děčíně.

Kriminalisté rozšířili obvinění Martina Ch., který podle policie loni v září zavraždil v Doubici na Děčínsku...

Sesuv půdy na dálnici D8 stále nemá viníka. Posudky se zcela rozcházejí

Sesuv zavalil stavbu posledního úseku dálnice D8 přes České středohoří v červnu...

Znalecké posudky se liší tak, že není možné říct, jaká byla příčina sesuvu dálnice D8 u Lovosic, konstatovala soudkyně...

Další z rubriky

Úředníků neustále přibývá, Ústecký kraj proto přikoupil další budovu

V současnosti má kraj hlavní sídlo v levé části komplexu, teď přikoupil i...

Ústecký kraj si pořídil další budovu pro své úředníky, kterých neustále přibývá. Za 17 milionů korun koupil i s...

Podezřelému z vraždy dívky v Doubici přibylo obvinění z šíření pornografie

Obviněný u vazebního soudu v Děčíně.

Kriminalisté rozšířili obvinění Martina Ch., který podle policie loni v září zavraždil v Doubici na Děčínsku...

Policie navrhla obžalovat z korupce soudce Nováka a advokáta Douchu

Soudce Ivan Novák.

Policie ukončila vyšetřování úplatkářské kauzy bývalého chomutovského soudce Ivana Nováka a jeho přítele, pražského...

Grafton Recruitment Praha
CNC obráběč kovů

Grafton Recruitment Praha
Ústecký kraj
nabízený plat: 18 000 - 26 000 Kč

Najdete na iDNES.cz