Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03aktualizováno  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Fotogalerie

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:


Nejčtenější

V Českém Švýcarsku hořelo, správci parku našli ohniště a odhozené špekáčky

V Národním parku České Švýcarsko vypukl požár. Na místě zasahoval hasičský...

V oblasti Smrkového kopce nedaleko Pravčické brány v Českém Švýcarsku v úterý hořela lesní hrabanka. Zásah hasičů trval...

Nechte dohořet i s nájemníky, reagují lidé na opakované požáry v paneláku

Hasiči museli už desetkrát vyjet k likvidaci požáru v domě v Třebušické ulici...

Už desetkrát museli hasiči v tomto měsíci likvidovat oheň v domě v Třebušické ulici na litvínovském sídlišti Janov, což...



Plány na rekreační ráje u Mostu a Ústí narazily na problém s pozemky

Současný pohled na Jezero Most a jeho okolí

Vize, kterak se okolí nových jezer Most a Milada v dohledné době promění v rekreační letoviska a dají silný impulz...

Německá zbrojovka otevřela kvůli armádnímu tendru pobočku na Ústecku

Německá zbrojovka chce v Česku vyrábět bojová vozidla

Jedna z největších světových zbrojovek Rheinmetall otevřela svou pobočku v České republice, konkrétně v Trmicích na...

V lomu na Mostecku se topili otec se synem, zachránit se povedlo jen dítě

Vodní nádrž Matylda v Mostě.

Na koupališti mosteckého Benediktu se odpoledne topil otec se synem. Muže se nepodařilo ani přes několik desítek minut...

Další z rubriky

Muž omylem nabídl drogy policistovi v civilu. Neměl jsem na jídlo, hájí se

Kriminalisté našli při domovní prohlídce u drogového bosse téměř jeden a půl...

Na špatného zákazníka narazil sedmatřicetiletý muž, který se v Žatci snažil prodat nasáčkované dávky pervitinu. Drogu...

Nezastavitelní míří do Českého Švýcarska. Pomozte pohybem handicapovaným

Jen loni prošlo Birell bránou na různých místech v České republice více než 200...

Nepřízeň osudu, ale zároveň obrovská vůle a touha pokračovat v aktivním životě, sportovat, být i nadále přínosem svému...

Nechte dohořet i s nájemníky, reagují lidé na opakované požáry v paneláku

Hasiči museli už desetkrát vyjet k likvidaci požáru v domě v Třebušické ulici...

Už desetkrát museli hasiči v tomto měsíci likvidovat oheň v domě v Třebušické ulici na litvínovském sídlišti Janov, což...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz