Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03aktualizováno  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Fotogalerie

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:

Volby 2018

Volby do obecních zastupitelstev a do Senátu PČR se konají 5. a 6. října. V pátek se volí od 14 do 22 hodin a v sobotu od 8 do 14 hodin.

Komunální volby

Kompletní seznamy kandidátů do zastupitelstev jednotlivých obcí dle okresů pro Ústecký kraj:

Volby do senátu

Volby do Senátu 2018 proběhnou v Ústeckém kraji v obvodech 5 - Chomutov, 29 - Litoměřice a 32 - Teplice. Pokud žádný z kandidátů nezíská v daném obvodu nadpoloviční většinu, bude druhé kolo senátních voleb 12. a 13. října.



Nejčtenější

Chybu v odbavení v MHD může opravit jediný člověk, má dovolenou

Ústecká MHD (ilustrační snímek)

Odbavovací systém Dopravního podniku měst Mostu a Litvínova se potýká se softwarovou chybou, kvůli které mohou...

Rasisty počastovaní školáci z Teplic dostali jako útěchu notebooky

Obdarovaní žáci teplické školy.

Čtyřiadvacet nových notebooků v hodnotě téměř čtyři sta tisíc korun převzali žáci Základní školy Plynárenská v...



Kometa začala vítězně, v Chomutově se dvěma góly blýskl Nahodil

Hokejisté Komety Brno se radují z gólu na ledě Chomutova.

Mistrovská Kometa vstoupila do nové sezony hokejové extraligy vítězně, v Chomutově uspěla 4:2. Dvěma góly k tomu...

KVÍZ: Rozkrájím se pro váš hlas, voliči! Poznáte kandidáty podle hesla?

Ilustrační snímek

Přes dvě stě kandidátek a kandidátů chce obsadit pouhých 27 křesel v českém Senátu. Dalo by se očekávat, že při...

Italský majitel se nestará o zámky na Lounsku, soud mu je může zabavit

Zámek byl postaven roku 1611 na místě původní tvrze, vystavět ho nechal Štefan...

Případ chátrajících zámků v Postoloprtech a Cítolibech na Lounsku míří po několika měsících policejního vyšetřování k...

Další z rubriky

Mladí a rodiny Ústí nad Labem opouští, to chceme zvrátit, říká Skálová

Irena Skálová - kandidátka na ústeckou primátorku za koalici TOP 09, KDU-ČSL a...

O tom, s kým půjde v Ústí nad Labem strana TOP 09 do komunálních voleb, se členové rozhodovali několik měsíců. Nakonec...

Největším problémem Ústí jsou vyloučené lokality, říká Michaela Vaňková

Členkou ústecké ČSSD je Michaela Vaňková 10 let. Nyní kandiduje na ústeckou...

Vyloučené lokality jsou podle Michaely Vaňkové, jedničky ČSSD pro nadcházející komunální volby v Ústí nad Labem,...

Ústí postihl výpadek proudu, nejely trolejbusy ani vlaky

Ilustrační snímek

Desetitisíce lidí na severu Čech postihl odpoledne blackout. Bez proudu se po 15. hodině ocitlo podle mluvčí skupiny...

Najdete na iDNES.cz