Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03aktualizováno  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Fotogalerie

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:



Nejčtenější

Karlovy Vary slaví návrat do extraligy, Kladno ztratilo šanci na postup

Hráči Karlových Varů slaví návrat do extraligy.

Baráž o hokejovou extraligu se přiblížila svému rozuzlení předposledním 11. kolem. Vedoucí Karlovy Vary získaly...

Barážová hádanka, blíží se rozuzlení. Jágrovo Kladno cítí křivdu

Kladenští trenéři Pavel Patera (vlevo) a Miloslav Hořava přihlížejí společně s...

Do konce baráže o hokejovou extraligu zbývají už jen tři kola, ale situace je stále zamotaná. Jak tohle dopadne? Hodně...



Karlovy Vary jsou blízko extralize. Litvínov ožil a drží druhé místo

Litvínovský Jakub Černý slaví gól se spoluhráčem Markem Baránkem

Hokejisté Karlových Varů jsou blízko návratu do extraligy. Západočeši se k postupu mezi elitu přiblížili dvě kola před...

Obrnice byly vzorem začlenění Romů, s novými rodinami ale přišly potíže

Současný život v Obrnicích, které dříve byly vzorem pro ostatní.

Před pěti lety o sobě daly Obrnice na Mostecku vědět v pozitivním slova smyslu celé Evropě. Tehdejší starostka...

Střelce z Chomutova poslal soud na dvanáct a půl roku do vězení

Obžalovaný Petr Benda.

Krajský soud v Ústí nad Labem potrestal 12,5 lety vězení sedmatřicetiletého Petra Bendu, který loni na jaře zastřelil...

Další z rubriky

Police má podezřelého z vraždy novorozence, jehož tělo našli mezi odpadky

(Ilustrační snímek)

Kriminalisté dopadli podezřelého z vraždy novorozeněte, jehož tělíčko ve čtvrtek objevil náhodný nálezce v kontejneru...

Expozice přibližuje lidi, kteří tisíc let „spali“ ve stínu Radobýlu

Magdalena Emma Prontekerová u jedné z koster vystavených v chomutovském muzeu

Kosterní pozůstatky dokážou příběhy lidí vyprávět i stovky let po jejich pohřbení. Dokládá to výstava s názvem Smrtí to...

Za havárii dostal Unipetrol pokutu 1,4 milionu od inspekce práce

Požár po výbuchu v areálu chemického závodu Unipetrol v Záluží u Litvínova.

Havárie v litvínovské chemičce z roku 2015, při níž došlo k výbuchu a požáru na etylenové jednotce, nemá dohru jen u...

Najdete na iDNES.cz