Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:
  • Nejčtenější

Budějovice odvrací i druhý mečbol, Litvínov vyfoukl Kometě třetí bod

24. března 2024  16:50,  aktualizováno  21:11

Zatímco Pardubice se Spartou už odpočívají, zbývající dvě čtvrtfinálové série se potáhnou minimálně...

Budějovice potřetí porazily Třinec, sérii rozsekne až sedmý duel. Litvínov jde dál

26. března 2024  17:15,  aktualizováno  22:41

Čtvrtfinálová série Třince proti Českým Budějovicím zůstává po šesti zápasech vyrovnaná. Oceláři ve...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Kometa v Litvínově srovnala sérii, Třinec nevyužil mečbol v Budějovicích

22. března 2024  16:50,  aktualizováno  21:26

Čtvrtými zápasy pokračovalo čtvrtfinále play off hokejové extraligy. Třinec si mohl zajistit postup...

Dvě stě tisíc? Tak nízkou sumu si nechte, odmítla univerzita dar města

22. března 2024  9:54

Univerzita Jana Evangelisty Purkyně (UJEP) odmítla přijmout příspěvek 200 tisíc korun na podporu...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

VIDEO: Jak bude vypadat hokejový stadion v Litvínově po přestavbě?

26. března 2024  15:22

Město Litvínov navnadilo hokejové fanoušky vizualizací přestavěného Zimního stadionu Ivana Hlinky....

Kaše: Postup je poděkování lidem, že nás nevybučeli. I semifinále půjdeme vyhrát

29. března 2024  9:48

Žádná kaše se nejí tak horká, jak se uvaří. Že litvínovský tahoun Ondřej Kaše nedal v play off...

Mizera s číslem 99: Láme mi to srdce, bohužel musím Zubří vyřadit

29. března 2024  7:50

Že Murphyho zákony fungují spolehlivě, poznal i lovosický házenkář Bohdan Mizera. První série play...

Zlín porazil Litoměřice a vynutil si v semifinále první ligy sedmý zápas

28. března 2024  20:16

Zlínští hokejisté zvítězili v šestém utkání semifinále play off první ligy doma nad Litoměřicemi...

Vytížení proti odpočatým. Sparta čelí v semifinále Třinci, Pardubice čeká Litvínov

28. března 2024  19:37

Dva nejlepší celky základní části hokejové extraligy si dopřály pauzu na přípravu a od víkendu už...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Velikonoce 2024: Na Velký pátek bude otevřeno, v pondělí obchody zavřou

Otevírací doba v obchodech se řídí zákonem, který nařizuje, že obchody s plochou nad 200 čtverečních metrů musí mít...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...